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Mãe de 6 filhos com doença rara pede ajuda: ‘Vivo com um salário mínimo’

Seis dos sete filhos de Alcilene Lima têm uma doença muito rara nos ossos.

Facebook Alcilene Lima
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Alcilene Perreira de Lima tem 30 anos e mora em São Sebastião do Oeste, interior de Minas Gerais. Trabalhando como embaladora, ela recebe salário mínimo e faz milagres com essa renda.

Isso porque seis dos seus sete filhos sofrem de uma doença muito rara: osteocondromatose múltipla, marcada por tumores ósseos benignos. Em função da enfermidade, Alcilene vai, pelo menos, duas vezes ou mês a ortopedistas e pediatras.

A doença é hereditária e incurável. Ocasiona dores, encurtamento de membros, perda de movimentos e podem evoluir para o câncer ósseo.
Com o marido desempregado, Alcilene mantém as crianças – 5 meninas e 2 meninos – com um salário mínimo, sendo que R$500 são para o aluguel da casa de três cômodos em que a família mora. 

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Solidariedade pelas redes sociais

A situação rara e grave motivou uma campanha na cidade, coordenada pelo Projeto Capitão América Solidário. “Para você ter uma ideia, não havia camas na casa. Nós conseguimos a doação desses móveis, mas não tivemos como montá-los, pois o espaço é muito pequeno”, explica Lauro Carvalho, coordenador da campanha, que já conquistou um terreno para a família e agora está em busca de ajuda para a construção.

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https://www.facebook.com/watch/?v=695237961012868

Os filhos diagnosticados com a rara doença têm entre 3 e 12 anos de idade. Todos estão sendo tratados pelo SUS e recebem sua devida atenção.

Doença rara atinge 6 filhos da mesma família

O ortopedista pediátrico e oncologista, Cláudio Beling, conta que a osteocondromatose múltipla costuma se manifestar ainda na infância. A doença pode causar baixa estatura, fraturas recorrentes, deformidades dos membros, perda de mobilidade, alterações sensoriais, dor generalizada e até tumores malignos.

Não há medicamento ou tratamento específico de combate osteocondromatose. “Os pacientes precisam de acompanhamento médico frequente e, quando há impacto funcional os membros, cirurgia”, conta o especialista.

Ajude a família

  • Caixa Econômica Federal
  • Operação 013
  • Agência: 2837
  • Conta: 00055741-0

Com a repercussão do caso, o Jornal Estado de Minas divulgou os dados acima para doações à família de Alcilene. Qualquer quantia pode ser enviada por meio de depósito ou transferência bancária.

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Mayra Michel

Escrito por Mayra Michel

Jornalista por formação e vocação. Apaixonada pelos desafios da escrita e pelo aprendizado diário do Português. Na caminhada da Comunicação desde 2004, ainda tem muito o que viver nessa profissão que "quem conhece, não esquece jamais" (sim, sou mineira!). Fique à vontade para falar comigo: mayramichel@gmail.com