Maitê e Lorena são duas bebês gêmeas que moram na cidade de São Paulo junto de seus pais e que estão lutando contra o tempo. Elas foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal, também conhecida como AME. O tipo da doença delas é o 1, considerado o mais grave de todos, no qual as crianças podem não viver por muito tempo.
Só que um remédio que foi lançado há aproximadamente dois meses pode salvar a vida de quem está acometido pela doença. Seu nome é Zolgensma, um tratamento genético que precisa de somente uma aplicação no paciente. Segundo o jornal inglês Financial Times, quem foi submetido ao tratamento sobreviveu e consegue respirar sem o auxílio de aparelhos.
O grande problema por trás desse medicamento ‘milagroso’ é que ele custa a bagatela de 8 milhões de reais. O preço exacerbado do medicamento está sendo alvo de indignação ao redor do mundo, tanto que Organizações Não Governamentais e o governo de alguns países estão questionando a Novartis o motivo deste valor tão alto.
A mãe das bebes, Daniela Martins, está realizando uma grande campanha através de perfis nas redes sociais para angariar fundos para o tratamento das meninas. Até o momento ela conseguiu juntar 500 mil reais. Inclusive, a campanha conta com a ajuda de diversos famosos, como é o caso de Ivete Sangalo e Fábio Assunção.
Daniela fez questão de desabafar nas redes sociais contando todos os detalhes da doença e também sobre o tratamento caríssimo que elas precisam fazer.
A mãe diz que a meta deles é conseguir pelo menos o dinheiro de um dos medicamentos, uma vez que eles poderão negociar com o laboratório para a segunda dose, ou ainda, iniciarão uma nova arrecadação.